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Hämopyrrollaktamurie (HPU) - HPU-Test® - HPU-Screening
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Häufige Fragen in Zusammenhang mit HPU

Frage:
Ich nehme seit geraumer Zeit einen hochdosierte, Vitamin B-Komplex, kann ich trotzdem den HPU-Urin Test machen?

Dr. Kamsteeg:
Das Ergebnis dieses Testes ist dann nicht zuverlässig, weil dieses B-Komplex auch das Vitamin B6 enthalten wird. Ihre eventuelle HPU-Punktzahl wird dann niedrieger sein als wenn Sie diese Nahrungsergänzungsmittel nicht nehmen würden. Um doch wieder ein zuverlässiges Ergebnis zu erhalten, müssten Sie diese Nahrungsergänzung, monatelang meiden. Und das ist absolut nicht zu empfehlen, weil sich ihre HPU-Beschwerden stark verslimmern könnten Es gibt eine Möglichkeit um doch zu testen und Ihre ursprünglicher HPU-Punktzahl zu schätzen. Wenn Sie länger als drei Monate, täglich mindestens 100 mg Vitamin B6 zu sich genommen haben, wird der HPU-Punktzahl immer niedriger als 0,4 µmol/l sein müssen, wenn der HPU gut unter Kontrolle ist. Wenn täglich minimal 75 mg B6 über einen Zeitraum von drei Monaten eingenommen wurden, Punktzahl heruntergesetzt sein auf ungefähr 0.5 µmol/l.Mit drei Monate täglich mindestens 50 mg B6 wird die Punktzahl um ungefähr 0.25 µmol/l niedriger ausfallen. Eine weitere Möglichkeit ist gegeben durch einer Porphyrie-Untersuchung und/oder weitere Blutuntersuchungen, Anzeichen für den HPU zu bekommen. Auch kann sich ein mit Ihnen eng Verwandter testen lassen, vorzugweise Ihre Mutter, aber auch eine Tochter oder eine Schwester. Zeigt das Ergebnis Ihrer Mutter 'negativ ', ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie HPU haben, sehr gering, weil es bei Männern sehr selten vorkommt. "

Frage:
Ich habe HPU mit vielen psychischen Beschwerden. Ich nehme seit kurzem Depyrrol-Basis, aber meine Depressionen nehmen stetig zu. Was soll ich tun?

Dr. Kamsteeg:
Dr. Kamsteeg: "Unsere Empfehlung ist, bei psychischer Problematik, wie zum Beispiel Schizophrenie, Depressionen, Psychosen und viel psychischem Stress eine sehr viel niedrigere Dosierung zu nehmen. Nehmen Sie dann zum Beispiel jeden zweiten Tag eine Kapsel oder nehmen Sie eine Kapsel Depyrrol-Plus oder Depyrrol-Kind weil diese die halbe Dosierung enthalten gegenüber Depyrrol-Basis. Bei aufkommenden Depression oder Psychose muß die Behandlung sofort beendet werden. Kontaktieren Sie in diesem Fall ihren behandelnden Arzt, Therapeuten oder das KEAC für nähere Beratung. Meistens wird in diesen Fällen weiterbehandelt mit Zink, möglicherweise Mangan. Die Einnahme von Pyridoxal-5-Phosphat wird sehr langsam gesteigert mittels normalem Vitamin B6.

Frage:
Ich bin schwanger. Ist es gefährlich die Einnahme von Depyrrol fortzuführen?

Dr. Kamsteeg:
Es werden keine Sicherheitsgarantien gegeben bezüglich Depyrrol. Dies ist auch der Grund, daß wir von der Einnahme während der Schwangerschaft abraten. Aber wir haben keinen Grund zu sagen: "Es ist gefährlich für die Leibesfrucht." Wenn man die Ingredienzien des Pyrridoxal-5-Phospat betrachtet, Zink und Mangan, gibt es keinen Grund zur Beunruhigung. Es wurde noch nie zur Vorsicht geraten hinsichtlich dieser Stoffe in Zusammenhang mit einer Schwangerschaft. Daneben kennen wir eine große Anzahl Patienten, die ihre Behandlung fortgesetzt haben, da kurz nachdem Sie ihre Behandlung gestopt hatten, all ihre Beschwerden zurückkehrten.Wer die Behandlung fortsetzt, geht weniger Risiko ein, während der Schwangerschaft Beckenprobleme zu entwickeln. Wir empfehlen einen Wechsel zu einem maximal dosierten Schwangerschafts-Multi wie zum Beispiel Maxi-Prenatal von Vivox. Dann ist man wirklich sicher, dass keine Probleme mit der Leibesfrucht entstehen werden."

Frage:
Ich habe eine HPU-Punktzahl von 1.0 µmol/l und meine Schwester hat 1.3 µmol/l. Ich aber habe ein stärkeres Beschwerdebild. Wie ist das möglich?

Dr. Kamsteeg:
Die Höhe der HPU-Punktzahl ist nicht per se gleich der Intensität der Beschwerden. Die HPL-Ausscheidung im Urin wirkt sich nur indirekt auf Ihr Beschwerdebild aus. Es gibt nur einen indirekten Zusammenhang mit Ihrem Gesundheitszustand, weil sich durch Ihre HPU-Veranlagung biochemische Prozesse im Körper verändern und bestimmte Stoffe angehäuft werden.Dieser Mechanismus bestimmt letztendlich den Ernst und den Umfang Ihrer Gesundheitsprobleme. Daher kann eine Person mit 1.0 µmol/l manchmal mehr Probleme haben, als eine Person mit 1,5 µmol/l.

Frage:
Meine kleine Tochter hat viel später mit der Behandlung angefangen als ich. Ihr geht es schon wesentlich besser, wobei ich nur etwas Besserung erfahre. Wie erklärt man dieses?

Dr. Kamsteeg:
"Bei Kindern führt die Therapie viel schneller zum Erfolg als bei Erwachsenen. Bei den Kinder zeigen sich wichtige Besserungen häufig schon nach 6 Wochen, wobei Erwachsene meistens einen langen Weg von mehreren Monaten vor sich haben. Kinder können auch viel einfacher die Behandlung absetzen. Sie brauchen keine fortwährende Einnahme. Bei einem eventuellem Rückfall kann Depyrrol für einen bestimmter Periode wieder eingesetzt werden. Auch Erwachsene gibt es, die zum Beispiel nach neun Monaten die Behandlung abbauen oder die Dosierung stark drosseln können. Aber es gibt auch Frauen, die nicht mal einen Tag ohne die Nahrungsergänzungsmittel auskommen können. Sie erfahren eine sofortige Verschlechterung. Übrigens: nicht alle Kinder erholen sich so schnell. Manchmal befindet sich irgendwo im System eine Blockade, wodurch das Kind nicht auf die Behandlung reagiert. Denken Sie zum Beispiel an HPU-Kinder mit Hyphophyse-Schildrüsen-Problemen.Wenn dieses Problem nicht gelöst wird, wirkt das Depyrrol bei diesen kleinen Patienten nahezu nicht. Die Anhäufung und das Festsetzen bestimmter Stoffe im Gewebe von Kindern ist natürlich noch nicht so weit fortgeschritten."

Frage:
Ich habe HPU wie meine zwei Töchter. Ich erkenne viele HPU- Anzeichen bei meiner betagten Mutter. Ist eine Behandlung für sie noch sinnvoll?

Dr. Kamsteeg:
" Das ist schwer zu beurteilen. Die Voraussagen für ältere Frauen sind nicht sehr erfolgversprechend. Im allgemeinen kann man sagen, je später HPU festgestellt wird, je schlechter die Erfolgsaussichten. Je älter die Patienten sind, um so mehr Stoffe haben sich im Gewebe angereichert, die sich sehr schwer entfernen lassen mittels einer Behandlung. Jemand von 72 oder 82 Jahren mit HPU wird wahrscheinlich sein Leben lang Beschwerden haben. Aber das bedeutet nicht, daß eine Behandlung im diesem Alter keinen Sinn macht. Ich kenne Patienten, die im hohen Alter einer Behandlung zugeführt wurden, und sagten: "Ich fühle mich noch genau so elend wie vor der Behandlung, aber ich hätte die Erfahrung eine psychischen Veränderung niemals missen wollen." Es passierte offensichtlich doch etwas, daß sehr wichtig in ihrem Leben war. Jemand hat sogar gesagt: "Ich hätte nicht sterben wollen ohne dieser Erfahrung."

Frage:
Einer meiner Brüder hat HPU. Aber es geht ihm meistens viel schlechter als seinen zwei HPU-Schwestern, vorallem psychisch. Er hat 1.4 µmol/l, womit laut HPU-Buch eigentlich keine psychiatrischen Komplikationen zu erwarten sind. Wie erklärt sich das?

Dr. Kamsteeg:
"Einen hohen HPU-Wert sieht man relativ selten bei Männern. Ein Test-Ergebnis von zum Beispiel 1.8 µmol/l ist sehr hoch für einen Mann. Männer, die HPU-Positiv sind, haben aber sehr ernsthafte Beschwerden. Vorallen Dingen ist da die schwere, psychische Problematik vordergründig. Ein Leiden so wie Schizophrenie kommt vornämlich bei Männern vor. Wahrscheinlich hat ein wichtiger Teil dieser Patienten HPU.

Frage:
Ab welchem Alter kann man einen HPU-Test machen?

Dr. Kamsteeg:
Man kann schon ein Baby testen lassen. Aber HPU ist eine stressinduzierte Krankheit. Es ensteht erst dann ein positiver HPU-Wert nach ausgesetztem Stress. Und normalerweise sind Babies noch ohne Stress. Wir haben dieses bei jungen Mädchen verfolgt. Sie hatten einen Wert von c.a. 1.2 bis 1.4. Wir wissen, daß die Menstruation einen großen Einfluss hat. Mein Rat: Lassen Sie ein Kind mit augenscheinlichen HPU-Beschwerden testen. Kommt ein annehmbarer Wert dabei heraus, lassen Sie dann noch einmal in einem Alter von 15 bzw.16 Jahren testen."

Frage:
Ich habe HPU und bin übergewichtig. Welche Diät wäre für mich angebracht?

Dr. Kamsteeg:
"Diäten von Montignac (Trennkost) und Dr. Atkins sind die einzigen die bei HPU zum Erfolg führen können. Von Motignac darf man nicht zu viel erwarten. Ich sage immer: Wenn man monatlich ungefähr ein Kilo an Gewicht verliert, hat man ein Jahr später 10 Kilo weniger. Außerdem: auch eine erfolgreicher HPU-Behandlung kann zum Gewichtsverlust beitragen. HPU-Patienten, die weniger Depressionen haben als vorher, greifen wahrscheinlich weniger oft nach Süßigkeiten. Außerdem hat man mehr Energie, man fängt an, sich häufiger zu bewegen, demzufolge verliert man an Gewicht. Bei Patienten mit einer großen emotionalen Problematik, sieht man bei der Einnahme von Depyrrol-Basis,wie das Gewicht manchmal langsam zunimmt. Unser Eindruck ist, daß ein Teil der Problematik, in der Produktion der Schilddrüsen-Hormone an der Peripherie in der Zelle liegt. Untersuchungen diesbezüglich werden gemacht."

Frage:
Ich vermute daß ich Gluten schlecht vertrage. Was ist der Nutzen des Total-Gluten-Test des KEACīs ?

Dr. Kamsteeg:
"Bei hormonalen Veränderungen sinkt die Produktion der Antistoffe vom Typ IgA. Da zeigt sich die Bedeutung des Total-Gluten-Testes. Dieser Test mißt nämlich, wie viel IgA zum Neutralisieren der Gluten verbraucht wird. Ist es viel, müssen Sie den Verbrauch der Menge der Gluten minimieren.Ist es wenig, gibt es keinen Grund die Ernährung umzustellen. Mit Änderung der Ernährung kann der Verbrauch der IgA eingeschränkt werden. IgA wird benötigt, um körperfremdes Eiweiß zu neutralisieren.. Dadurch kann die Produktion von IgA für andere Zwecke eingesetzt werden, zum Beispiel , zur Neutralisierung von Hausstaub, Blütenstaub, oder Sperma. Nicht nur glutenarme Ernährung sondern auch der Gebrauch eines Kondoms kann den Verbrauch von IgA vermindern und Frauen schützen vor allerlei allergischen Reaktionen

© Dr. J. Kamsteeg, KEAC, Weert 2005.